N°10Année 2018 : "La politique de l’action sociale"

Varia

Engager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola (Guinée Conakry) : un modèle basé sur les « champions »

Sylvain Landry Faye, Waly Diouf, Papa Ndiaga Cisse, Alexandre Quach, Malick Minkael Sylla, Moussa Makalo Koita, Simon Gbanamou, Billy Sivahera Muyisa, Éric D’Ortenzio, Abdoul Habib Beavogui, Yazdan Yazdanpanah, PREVAC study team

Résumé | Index | Plan | Texte | Bibliographie | Notes | Citation | Auteur


Résumés top


Entrées d'indextopEbola, essai vaccinal, engagement communautaire, anthropologie, Guinée Conakry


Mots clés : Ebola, essai vaccinal, engagement communautaire, anthropologie, Guinée Conakry

Key words : Ebola, vaccine trial, community engagement, anthropology, Guinea Conakry

Plantop


Contexte et objectifs
Une mobilisation « exceptionnelle » pour les essais vaccinaux contre Ebola
PREVAC : un modèle d’engagement basé sur la reconnaissance des capacités d’acteurs des communautés

Terrains et méthodes

Principes du modèle de l’engagement des communautés dans PREVAC en Guinée Conakry
Tenir compte des leçons apprises de l’épidémie pour mieux engager les communautés
Une stratégie d’engagement basée sur la « reconnaissance » des populations et de leurs capacités d’acteurs
Collaborer par le biais de légitimités « charismatiques » désignées par les communautés
Pour un essai vaccinal basé plus sur le bénévolat que le volontariat

Piliers de l’engagement des communautés dans PREVAC
Plaidoyer des champions et réunions pour l’engagement communautaire
Communication sociale pour la promotion de PREVAC, du bénévolat et de l’engagement communautaire
Dialogue, suivi et feedback communautaire

Ethnographier pour accompagner la modélisation de l’engagement communautaire
Entretiens individuels, focus-group et cartographie sociale pour préparer et adapter le protocole de l’essai
Ethnographie pour identifier les « champions » et définir les activités de l’engagement communautaire

Conclusion

 

Texte intégraltop


pdf button

Contexte et objectifs

Les essais cliniques sont une des modalités d’évaluation scientifique de candidats vaccins ou médicaments et constituent à la fois une pratique médicale et une expérimentation scientifique contrôlées (Brives, 2012 ; Marks, 1999). Ils ont pour vocation principale de produire des données scientifiques suffisantes afin de permettre l’approbation et principalement la mise sur le marché d’un médicament/vaccin/intervention. Plus particulièrement, l’étude vaccinale consiste en un processus de recherche et d’expérimentation qui doit déboucher sur la production de preuves que les vaccins testés ne sont pas toxiques (sécurité), qu’ils apportent un bénéfice aux malades (efficacité), sont aussi faisables dans les systèmes de santé. Ces preuves sont nécessaires pour aider les autorités sanitaires à les approuver et à autoriser leur utilisation (en routine) en population. En définitive, ils restent encore aujourd’hui le dispositif singulier par lequel se produit la preuve en médecine, sur laquelle se base une part croissante des décisions médicales mais également des décisions de santé publique (Bourret et Le Moigne, 2014, p. 5). Dans les pays du Sud, ces types d’étude ont augmenté de manière significative depuis une vingtaine d’années et ont été de plus en plus promues par les industries pharmaceutiques elles-mêmes (Ouvrier, 2013). Cette tendance s’est confirmée avec la mobilisation « exceptionnelle » des industries pharmaceutiques et institutions internationales pour conduire des études cliniques sur l’épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest.

Une mobilisation « exceptionnelle » pour les essais vaccinaux contre Ebola

Particulièrement en Guinée Conakry, plusieurs essais cliniques ont été conduits entre 2015 et 2016 afin de tester des candidats vaccins pour le traitement de la maladie, pendant qu’elle était en cours (Dunning et al., 2016 ; Sissoko et al., 2016 ; Van Griensven et al., 2016) : étude clinique sur l’antiviral favipiravir à Guéckédou (Guinée Forestière, INSERM) ; étude sur le traitement par « plasma » ou « sang total » convalescents dans le Centre de Traitement Ebola (CTE) de Donka (Conakry, IMT Anvers) ; étude clinique sur l’antiviral brincidofovir (Welcome Trust, Université d’Oxford, ISARIC), essai vaccinal rVSV-EBOV (Merck, MSF/OMS), etc. Si elles peuvent être considérées comme la première phase dans la recherche de traitement pour Ebola, ces expériences se sont singularisées par une accélération du processus, autorisant l’emploi de produits non homologués (qui n’ont pas encore passé avec succès les différentes étapes de validation clinique), au nom de l’urgence sanitaire.

Cette mobilisation s’est maintenue à la fin de l’épidémie, aussi bien Nord1 qu’au Sud, mais pour tester des candidats vaccins pour la prévention de la maladie à virus Ebola. Parmi les essais en cours mis en œuvre dans les trois foyers ouest-africains de l’épidémie (Guinée Conakry, Libéria, Sierra Léone), on peut distinguer PREVAC (Partnership for Research on Ebola VACcination). Il s’agit d’un essai préventif randomisé multicentrique de phase 2, promu par un consortium composé de l’INSERM en France, les National Institutes of Health (NIH) aux États-Unis et la London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), en collaboration avec les autorités sanitaires des pays concernés2. PREVAC vise à comparer trois stratégies expérimentales de vaccination préventive contre Ebola à la prise de placebos, pour déterminer leur sécurité et capacité à déclencher une réaction immunitaire durable capable de protéger contre cette épidémie3. Cette étude s’intéresse à documenter les questions relatives à la durabilité de la réaction immunitaire des candidats vaccins, à leur innocuité et immunogénicité. Concrètement, PREVAC est réalisé en deux étapes :

  • La première évalue une stratégie primovaccination-rappel (« prime-boost») avec les vaccins expérimentaux de Janssen et de Bavarian Nordic, comparés à un placebo. Cette phase a été mise en œuvre depuis mars 2017 en Guinée.
  • La deuxième évalue la stratégie utilisée dans la première et deux autres régimes impliquant le vaccin expérimental de Merck Sharp & Dohme, Corp. Cette phase a débuté en Guinée Conakry depuis le 24 juillet 2017.

PREVAC est une étude vaccinale assez singulière, dans la mesure où elle est basée sur plusieurs formes de partenariat, dont le premier est celui entre plusieurs industries pharmaceutiques (J&J, Merck, Bavarian Nordic) et plusieurs institutions de recherche (NIH, INSERM, LSHTM). Un autre type de partenariat est établi entre le public, représenté par l’INSERM et le privé, en l’occurrence l’ONG ALIMA, devenue opératrice de l’essai. Le dernier type de partenariat est celui avec les communautés, à travers la stratégie « d’engagement communautaire » qui a pensé comme moyen pour promouvoir PREVAC et faciliter son appropriation en population.

Ce principe du partenariat avec les communautés, qui consiste généralement à les faire participer, à les impliquer et leur reconnaître leur place dans la gestion de l’action publique, ne date pas d’aujourd’hui et a été proclamée dans le cadre des études développementalistes des années 1990 (Fournier et Potvin, 1995 ; Bresson, 2014 ; Faye, 2017). Dans le domaine de la santé publique, elle s’est aussi imposée comme une composante des soins de santé primaires dans l’optique de reconnaître aux communautés un rôle dans le financement et la gestion des soins de santé (auto-financement, auto-gestion) à travers la mise en place des comités de santé. Aujourd’hui, ce principe est aussi emblématique de la nouvelle santé publique qui promeut la prise en compte des déterminants sociaux de la santé (« charte d'Ottawa ») en responsabilisant les communautés et les individus pour des milieux de vie sains et un changement de comportements en matière de santé.

Durant l’épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest, l’engagement communautaire a été réaffirmé comme une des meilleures stratégies pour créer la confiance (Enria L et al., 2016) afin de pouvoir appliquer les normes du dispositif technique (surveillance des communautés, isolement dans les CTE, enterrements dignes et sécurisés, etc.) et qui est venu s’ajouter au principe du « consentement éclairé des patients ou de leurs représentants ». Au niveau de l’OMS, il a été considéré comme l’un des facteurs-clés de succès d’une étude vaccinale portant sur Ebola (Global Ebola Vaccine Implementation Team_GEVIT, 2016)4. Dans leurs recommandations pour la réussite des essais cliniques sur la maladie à virus Ebola, Keusch et al. (2017) insistent aussi sur l’engagement des communautés, en raison du besoin de volontaires participants pour les réaliser. Dans la mesure où Ebola est une maladie qui a suscité beaucoup de rumeurs, de doutes, de stigmatisation et de défiance, ces auteurs recommandent de passer par les leaders communautaires pour créer la confiance et pour qu’ils aident aussi à mobiliser les communautés, pour une implémentation des études cliniques avec plus de succès. Pourtant, il existe bien des expériences précédentes de collaboration avec des leaders communautaires pendant l’épidémie et qui n’ont pas donné les résultats escomptés (CVV, UNICEF). S’il en est bien ainsi, c’est en raison des apories autour des concepts de « mobilisation sociale », « engagement des communautés » et « leaders communautaires » (Faye, 2017). Si l’engagement des communautés est sans cesse proclamé, il donne lieu à des pratiques différenciées dont certaines consistent plus en de la mobilisation communautaire, ce qui est sensiblement différent du principe de faire participer les communautés en les reconnaissant, en les responsabilisant et en les écoutant (Bresson, 2014). Par exemple, Médecins Sans Frontières (MSF), qui a joué un rôle déterminant dans la prise en charge biomédicale de la maladie a aussi réaffirmé l’importance de l’engagement des communautés et recruté des anthropologues pour promouvoir cette stratégie (MSF, 2016). Ces derniers sont chargés de mener des enquêtes pour comprendre les croyances et comportements des populations, non pas pour les promouvoir, mais pour identifier ceux qui peuvent faciliter la transmission et la circulation de l’épidémie. Cela devrait leur permettre par la suite de partager et communiquer toutes les informations relatives à l’essai vaccinal en toute transparence et à temps réel. Cette perspective s’intéresse aux communautés pour identifier les comportements responsables du développement de la chaîne de transmission afin de les corriger par le biais de la communication sur les risques. Il s’agit ici de reconnaître le droit à l’information des communautés, de voir ce qui dans leurs comportements prolonge le risque épidémiologique afin de le changer. Cela correspond bien au principe éthique en matière de recherche biomédicale préconisée par la Déclaration d'Helsinki (1964) « qui fait obligation aux chercheurs d'informer tout sujet susceptible de participer à une expérimentation scientifique des objectifs, méthodes, bénéfices escomptés ainsi que des risques potentiels de l'étude et des désagréments qui pourraient en résulter pour lui » (Preziosi et al., 1997.) Toutefois, la collaboration ici souhaitée avec les communautés vise plus à identifier les « facteurs de contraintes » de la mise en œuvre des principes biomédicaux, plutôt qu’à reconnaître et mettre à profit des opportunités qu’elles offrent. Ces populations n’ont cessé de faire preuve d’une volonté de contribuer à la lutte, sans attendre les injonctions ou contractualisation avec l’UNICEF ou l’OMS, mais cela n’a pas été promu, les équipes médicales n’ayant pas reconnu les communautés comme des composantes de la lutte, capables d’initier une action sociale, de reconnaître et d’adopter des attitudes de gestion du risque de maladie (Faye, 2017). Plusieurs écrits analysant les réactions de défiance des populations pendant l’épidémie s’accordent pour les considérer comme l’expression d’un besoin de meilleure reconnaissance de leurs droits, de leur existence et de leur culture (Niang, 2014), de leurs droits à « posséder leurs morts » (Le Marcis, 2015) mais aussi de leur intelligence et capacités d’acteurs (Faye, 2015 ; Fairhead, 2016 ; Wilkinson et Fairhead, 2017).

PREVAC : un modèle d’engagement basé sur la reconnaissance des capacités d’acteurs des communautés

Le fait de bâtir la stratégie d’engagement communautaire sur le principe fondamental de reconnaissance des communautés requiert un changement de paradigme dans la conception et la conduite de l’action sociale. Elle consiste moins à imposer ou dicter une conduite par le canal des « représentants » des communautés que de travailler à l’appropriation de l’activité en faisant en sorte qu’elles s’y reconnaissent et s’y identifient (Enria L. et al., 2016). L’engagement que promeut PREVAC en Guinée Conakry est basé sur l’acceptation au préalable que les populations peuvent contribuer à l’action sociale par leur intelligence, leur volonté et leurs capacités à faire les choses. Dans cette perspective, le technicien n’a plus à porter l’activité et la mettre en œuvre, celle-ci devient une prérogative des communautés qu’il doit encourager à analyser elles-mêmes leurs propres situations, les renforcer dans leur volonté de conduire une action collective tout en leur apportant le soutien nécessaire. L’engagement communautaire suppose un changement de la place accordée aux communautés et aux techniciens qui passe respectivement de celle de bénéficiaires à acteurs et de celle d’exécutant à accompagnant.

Par ailleurs, la stratégie d’engagement des communautés dans PREVAC tourne autour d’acteurs singuliers que nous avons nommés « les champions ». Ces derniers sont des personnes issues des localités, reconnues comme des légitimités, c’est-à-dire des individus disposant d’une certaine autorité pouvant leur permettre d’exercer une certaine domination et qui soit acceptée et consacrée par les populations. Ces « champions » sont en général des personnes charismatiques, qui ne possèdent pas toujours de statut socio-politique (comme les chefs de quartiers, les chefs de secteur, les responsables des associations de jeunes). Il peut s’agir de personnes anonymes de ce point de vue, mais reconnues des communautés par leur charisme et à qui elles reconnaissent le pouvoir de les engager dans une action publique, de manière bénévole, pour le bien de la collectivité. En définitive, les champions peuvent se distinguer des autorités classiques habituellement mobilisées dans l’intervention communautaire, comme ils peuvent coïncider. Le plus important, c’est l’autorité, l’écoute que leur vouent leurs semblables et qui leur permettent de se faire entendre et de se faire respecter par les individus appartenant à leurs groupes sociaux d’appartenance, structures ou dans leurs quartiers de résidence. Ces acteurs, identifiés et désignés par les communautés elles-mêmes comme des légitimités ont une position centrale dans la stratégie de PREVAC : ils sont le relais par lequel il faut engager les communautés et porter l’activité afin de lui donner une connotation plus locale. Ce sont aussi des personnages exemplaires qui peuvent avoir des effets (positifs ou négatifs) sur la confiance des communautés et influencer leur appropriation de l’étude vaccinale.

Dans cet article, nous souhaitons rendre compte, de manière descriptive, de ce modèle d’engagement communautaire, du processus par lequel il a été mis en place dans l’essai vaccinal PREVAC en Guinée Conakry. Plus spécifiquement, il s’agit de documenter et discuter les principes sur lesquels il repose et leurs fondements. Par ailleurs, les différents piliers autour desquels est articulée la stratégie sont aussi présentés et discutés (composantes, activités et acteurs), ainsi que le processus qui a permis leur modélisation. Enfin, la contribution de l’anthropologie dans ce processus de préparation, de design de la stratégie d’engagement communautaire est aussi discutée ici. Si l’engagement de l’anthropologie est considéré comme consubstantielle à sa naissance (Fassin, 1999), l’expérience de PREVAC reste assez singulière dans la mesure où les sciences sociales ne se cantonnent plus à être des sciences pour discuter des seuls aspects éthiques ou des experts de l’acceptabilité sociale de la vaccination. Les anthropologues ont été plus visibles dans le dispositif technique qu’ils étaient censés accompagner (tout en s’en distinguant) et ont été chargés d’opérationnaliser la stratégie d’engagement communautaire. Ce processus mérite d’être ici documenté et discuté.

Terrains et méthodes

L’essai vaccinal PREVAC est mené dans différents pays d’Afrique de l’Ouest (Libéria, Sierra Léone, Mali et Guinée Conakry) toutefois, les données présentées dans cet article concernent plus particulièrement le terrain guinéen. Dans ce pays, l’essai a été conduit dans deux sites de vaccination : le premier est celui de Landréah, un quartier urbain de la commune de Dixxin, en bordure de mer, situé dans la capitale Conakry et subdivisé en huit secteurs. Le second site rural est celui de Maférinyah, une sous-préfecture de la préfecture de Forécariah dans la région de Kindia, située en Basse-Côte.

Les données présentées ici sont tirées d’une recherche-action menée pendant deux ans par deux équipes d’anthropologues, composées chacune de 4 étudiants en master, un doctorant et coordonnées par un anthropologue sénior (de l’Université Cheikh Anta Diop, Dakar). Impliquées dans la préparation, la mise en place et en œuvre de l’essai vaccinal PREVAC, ces équipes se sont intéressées à documenter par le biais d’une ethnographie des communautés, des questions dont la compréhension était nécessaire pour définir, mettre en œuvre et promouvoir la stratégie d’engagement communautaire de l’essai PREVAC. Concrètement, des enquêtes qualitatives à passages répétés ont été réalisées dans différents lieux à Landréah et Maférinyah, en utilisant une diversité de techniques et outils qualitatifs participatifs :

Des entretiens individuels semi-directifs et focus-group ont été réalisés dans les communautés, en différents moments de l’essai, avec des catégories d’acteurs diversifiées, choisies de manière raisonnée (jeunes filles et garçons, parents, leaders communautaires, religieux, personnes influentes, etc.) Avant les inclusions, ils ont porté sur l’expérience et les perceptions sociales d’Ebola et des essais vaccinaux (SA-ceint par exemple), sur leurs points de vue relatifs aux différentes activités proposées dans le cadre de PREVAC. Ils ont été aussi interrogés sur la cartographie sociale des légitimités dans leurs quartiers, les personnes influentes, ainsi que les bassins ou zone auxquels s’étend leur influence. Pendant l’essai, ils ont été menés avec les participants (volontaires non vaccinés, inclus vaccinés, refus), les « champions » effectivement impliqués dans les activités, les conseillers communautaires et membres des équipes médicales et techniques (infirmiers, accompagnateurs, etc.) afin de documenter le processus de mise en œuvre. Les acteurs ont été interrogés sur les activités menées et en cas d’écarts par rapport au modèle, les raisons avancées pour les justifier.

Par ailleurs, des observations directes ont été conduites dans les différentes zones des sites potentiels de vaccination pour caractériser les flux d’échanges et les aires d’influence, les lieux interconnectés et ceux de fabrique de l’opinion à prendre en compte dans la promotion de l’essai PREVAC. Les observations ont aussi concerné la mise en œuvre des activités relatives aux différentes composantes de l’essai (plaidoyer, communication sociale, suivi, dialogue et feedback) afin d’identifier les écarts, les ajouts au modèle, bref les réaménagements apportés.

Enfin, les outils de la méthode active de recherche participative (MARP), en particulier l’arbre à problèmes, la matrice de classification ont été utilisés afin de consulter les populations sur les problèmes prioritaires identifiés et à résoudre, les causes et les conséquences identifiées, leurs moyens de résolution5. Ces enquêtes étaient nécessaires pour documenter les activités citoyennes prioritaires portées par les communautés elles-mêmes et qui pourraient être appuyées par PREVAC.

Les différentes données collectées ont été transcrites en français et saisies sur Word, en respectant les principes de confidentialité et de protection des informateurs : tous les identificateurs personnels ont été supprimés. Par la suite, les données transcrites ont été traitées et analysées grâce au logiciel ATLAS Ti.

Principes du modèle de l’engagement des communautés dans PREVAC en Guinée Conakry

L’expérimentation de la stratégie vaccinale PREVAC est une contribution essentielle dans le cadre de la préparation à la lutte contre les prochaines épidémies dans la mesure où il n’existait pas encore de vaccin homologué pour prévenir la fièvre Ebola. Dans le même temps, c’est aussi une occasion pour changer de paradigme de collaboration avec les populations en passant de l’approche de la mobilisation à celle de l’engagement. Dans ce qui suit, nous expliquons les principes qui fondent le paradigme de l’engagement communautaire tel que pensé dans le cadre de l’étude vaccinale, en précisant les raisons objectives et empiriques qui ont conduit à défendre un tel modèle.

Tenir compte des leçons apprises de l’épidémie pour mieux engager les communautés

D’abord, il est important de souligner que le modèle proposé ici est inspiré des leçons apprises durant l’épidémie, informées par une approche empirique de terrain ayant permis de faire l’analyse situationnelle post-Ebola en partant d’un retour sur ce que racontent les histoires sociales de l’épidémie et des expériences vaccinales passées. Plus singulièrement, une analyse approfondie des activités de mobilisation sociale (menées au nom de l’engagement communautaire dont elles diffèrent pourtant) a été menée afin de comprendre les raisons de l’échec des approches pour faire participer les communautés.

Les enquêtes réalisées nous apprennent que ce que les communautés ont critiqué durant l’épidémie en Guinée, ce sont les formes de légitimités traditionnelles qui ont été mises au-devant pour les mobiliser (chefs de quartiers, chefs de secteurs, représentants des jeunes et des femmes) alors que ces dernières étaient souvent accusées de les avoir vendus aux « blancs » (Faye, 2015 ; Fribault, 2015). Dans une perspective développementaliste, cette approche de collaboration avec les légitimités statutaires a été utilisée dans l’idée de contourner les difficultés d’obtenir l’accord des individus, d’obtenir un consentement par le biais des autorités qui faciliterait celui individuel. Par ailleurs, ces autorités ont aussi été utilisées comme des relais pour informer les personnes sollicitées à participer à une expérience médicale et obtenir leur accord. Pourtant, les différentes expériences indiquent que la mise à contribution de ces « autorités » officielles n’a pas souvent suffi pour que les individus se déterminent à participer à ces expériences médicales. Une des raisons largement partagée est relative au fait que dans la réalité, ces personnes dites représentatives des communautés, ne soient pas reconnues toujours comme telles dans les lieux de vie. Pourtant, ces leçons ne semblent pas avoir été bien assimilées par l’UNICEF qui pendant l’épidémie, a reproduit le même schéma de collaboration avec des légitimités officielles et statutaires, avec la mise en place des Comités Villageois de Veille (CVV) ou la contractualisation d’organisations communautaires pour porter les messages biomédicaux en population (Faye, 2017). Il s’agit de dispositifs pré-structurés de sensibilisation (des messages pensés à l’avance et basés sur le modèle biomédical) et de mobilisation des communautés, par l’entremise de certaines de leurs composantes dites représentatives pour l’adoption d’attitudes plus collaboratives vis-à-vis des activités imposées par la « Riposte » (la surveillance des communautés pour couper les chaînes de transmission). Concrètement, il s’est agi de collaborer avec les chefs de secteurs, les chefs de quartiers, les représentants de différentes catégories de la démocratie populaires (imams, pasteur, conseil des sages, association des jeunes, groupements de femmes, etc.) pour qu’elles portent le message auprès de leurs pairs et qu’elles les mobilisent pour accepter de changer de comportements. Pourtant, l’expérience de la mise en œuvre des CVV en Basse-Côte de la Guinée (Coyah, Forécariah), révèle des attitudes de défiance des communautés à l’égard de ces acteurs et des messages dont ils ont été porteurs, ainsi qu’une contestation de leur légitimité. Mieux, ces acteurs porteurs d’une légitimité statutaire contestée localement, se sont aussi souvent retournés contre le dispositif de la Riposte contre Ebola, en diffusant des messages contraires à ceux dont ils devaient assurer la promotion. Comme le souligne Faye (2017), « ces situations, pensées par le dispositif comme des moments “d’incohérences grammaticales”, sont en réalité l’expression d’une autre grammaire de la participation communautaire ». Plus singulièrement, ces attitudes informent sur la volonté des populations de reprendre la main sur la désignation de ceux qui sont légitimes pour elles, ceux qu’ils peuvent écouter, dont ils peuvent respecter la parole, à qui ils reconnaissent une autorité et avec qui ils peuvent s’engager dans une action sociale.

L’expérience d’Ebola en Guinée a aussi montré que les catégories jeunes ont été particulièrement critiques vis-à-vis des équipes de mobilisation sociale ou de sensibilisation. Ces dernières ont été composées, soit de personnes étrangères, soit non reconnues comme des personnes influentes, pourtant chargées de faire la promotion des normes de biosécurité dans leurs quartiers. En remettant en cause les stratégies consistant à faire appel à des « étrangers » pour être responsables de la mise en œuvre des activités, les jeunes guinéens ont dénoncé la non-reconnaissance de leur intelligence, de leurs capacités d’acteurs et de leur volonté à contribuer de manière positive à la mise en œuvre de l’action publique. Même lorsque les acteurs de la Riposte ne les ont pas impliqués dans la conduite des activités, ces derniers se sont mobilisés eux-mêmes pour proposer des solutions locales qui malheureusement n’ont pas été reconnues et promues par le dispositif de la Riposte (Faye, 2017). Les stratégies déployées par les ONG pour faire participer les populations ont donc été contre-productives, car plutôt que de les faire collaborer, elles ont été des occasions de critique et de défiance de l’approche impérative dictée par la souveraineté biomédicale et leur refus de l’action collective imprévisible6 (Neveu, 2003). Par ailleurs, ces attitudes étaient aussi illustratives du manque de confiance que les populations pouvaient avoir à l’égard des équipes techniques, dont la stratégie d’intervention en communauté, de communication était peu socialisée. Ainsi, pendant l’épidémie, les essais vaccinaux réalisés ont aussi été gênés par la peur, la stigmatisation, rendant difficile leur acceptabilité.

Ces différentes leçons apprises révèlent une forme de continuité entre la période de l’épidémie et celle post-Ebola, d’où l’intérêt de mieux comprendre et tenir compte de ces dynamiques observées ces deux dernières années. Par ailleurs, le dispositif de lutte contre Ebola s’est manifesté par une incapacité à reconnaître et à s’engager avec des modes locaux d’action sociale (au sens weberien du terme), portés et promus par des acteurs plus anonymes à ses yeux, mais certainement plus respectés par les populations. À partir des histoires sociales que raconte l’épidémie, il est possible de comprendre que si on veut engager les communautés dans une période post-Ebola, de manière à contourner les échecs du passé, il faut changer de paradigme en quittant l’approche développementaliste de l’action humanitaire ou de l’urgence sanitaire, pour celle plus socialisée et respectueuse des communautés, participative et collaborative. En définitive, une leçon utile pour PREVAC est qu’il est certes utile de communiquer avec les populations de manière transparente et continue afin de leur donner tous les éléments d’informations utiles pour une meilleure compréhension et appropriation de l’essai vaccinal (importance du consentement éclairé). Toutefois, faire en sorte que les populations s’approprient l’intervention de santé publique (dans l’esprit de la santé communautaire) est plus durable. Cela nécessite de ne pas leur imposer des normes d’action, mais de travailler à ce qu’elles se sentent valorisées et placées au cœur de l’action sociale. Cela est d’autant plus important que ce pour quoi elles se battent le plus, c’est la reconnaissance de leurs volontés et capacités d’agir (Fassin, 2009). C’est sur la base de ces considérations que le modèle d’engagement communautaire de PREVAC a visé à inscrire les communautés au cœur de l’action sociale, tout en reconnaissant au préalable leur intelligence, leurs savoir-faire, leur expertise et surtout leur volonté et capacités de contribution.

Une stratégie d’engagement basée sur la « reconnaissance » des populations et de leurs capacités d’acteurs

Pour promouvoir son appropriation communautaire, PREVAC a été fondé sur le principe de la reconnaissance que les populations ont revendiqué tout au long de l’épidémie, plus singulièrement, sur l’idée qu’elles ont une existence, des sentiments, des connaissances, des droits, des savoirs et une expertise qu’il faut reconnaître, valoriser et en faciliter l’expression. Les populations ne sont pas seulement revendicatives de leurs droits de disposer d’informations transparentes à temps réel, mais aussi d’une meilleure considération de leurs capacités à initier des solutions et des actions allant dans le sens de lutter contre l’épidémie. Cette reconnaissance est considérée comme le moyen permettant que les individus se réalisent, peuvent se penser en sujets de leurs propres vies et deviennent plus des partenaires que des « ennemis » des projets de développement (Honneth, 2004).

Selon Honneth (2004), les individus luttent souvent contre les institutions sociales afin de les pousser à mieux reconnaître leurs nécessités et droits. Dans cette perspective, la reconnaissance constitue en une attitude mentale et une pratique consistant à valoriser socialement les individus ainsi que leur place dans la société, à des fins de justice sociale. Elle suppose que dans une relation d’interaction, le partenaire accepte et valorise l’autre comme une personne, avec des qualités, des droits et des capacités. Cette valorisation est nécessaire non pas pour des raisons financières, mais surtout pour qu’il soit convaincu et assuré de la valeur sociale de son identité. Elle contribue ainsi à une relation réussie à soi, une estime et un respect de soi. Selon Honneth (2004), les populations expriment plus ce besoin de reconnaissance dans la sphère de l’amour, du droit et de la participation : aimer et se sentir aimé pour gagner en confiance à l’égard de soi et sécurité émotionnelle ; se sentir porteur des mêmes droits qu’autrui pour entretenir le sentiment de respect de soi ; participer à l’action sociale, contribuer à la vie sociale afin de se sentir utile, s’estimer et se réaliser en tant qu’être humain. Dans le cadre des études vaccinales, plusieurs auteurs rendent bien compte de la volonté des participants de se produire comme des sujets (WWhyte 2009 ; Timmermans, 1996) et de leur activisme pour avoir accès ou d’intervenir dans le montage des essais (Epstein, 2001 ; Kelly, 2010). Nguyen (2010) souligne les logiques d’acteurs participants des essais vaccinaux qui tentent de faire valoriser leur statut et d’en faire un moyen d’action.

Tenant compte de ces expériences, le principe de la reconnaissance a été inscrit au cœur de la stratégie de PREVAC pour engager les communautés. Concrètement, l’approche a consisté à valoriser les qualités, les capacités, les droits des communautés en les consultant au préalable (par le biais des enquêtes anthropologiques) sur les composantes de l’essai et les activités à mener, de manière à profiter de leur expertise : biométrie, ramadan, ayant droits, compensation, contraception, etc. Il s’agissait d’entendre leurs voix et savoir ce qu’elles en pensaient, et comment elles envisageaient elles-mêmes les contours de ces activités et les enjeux posés au niveau des localités. Cette approche devait permettre aux communautés d’avoir la confirmation de leurs qualités, de gagner en estime de soi et de se reconnaître aussi comme des citoyens pouvant contribuer à la réflexion et la définition de l’action publique. Elle pouvait aussi leur permettre de donner leurs points de vue sur les différentes composantes de l’étude vaccinale, de se familiariser avec et mieux s’y identifier. Par ailleurs, leur valorisation pouvait s’exprimer à travers leur implication dans la traduction locale des mesures techniques et biomédicales pour PREVAC. En outre, la reconnaissance du droit à une information transparente et continue a été traduite par la mise en place d’un dispositif de feedback et de dialogue dans lequel les personnes locales reconnues légitimes par les communautés elles-mêmes ont été impliquées, soit en qualité de « champions », soit comme membres des comités de suivi communautaire. Ces acteurs ont été pensés comme les relais par lesquels il faut passer pour collaborer et communiquer avec les communautés, leur rendre compte de l’évolution de l’essai et le fonctionnement du site de vaccination, être informé de leurs points de vue et des difficultés ou désagréments induits par l’essai, à des fins de résolution. De surcroît, ces acteurs crédibles et dont l’autorité est reconnue et respectée pouvaient aussi jouer un rôle dans la résolution locale des problèmes. En définitive, en accordant une place centrale à ces acteurs dans la gouvernance locale de PREVAC, ce sont les capacités d’acteurs des populations qui ont été ainsi valorisées, puisque leur légitimité est l’émanation de la volonté populaire.

Collaborer par le biais de légitimités « charismatiques » désignées par les communautés

Le principe de travailler avec des « champions » est inspiré de la théorie de l’action sociale de Max Weber (1919). Ce dernier considère que la légitimité n’est pas un attribut, mais une forme de reconnaissance sociale d’une ressource possédée (compétence, savoir, charisme, diplôme, statut) qui donne de l’autorité à certains individus et fait accepter par autrui leur pouvoir de domination. Il en distingue trois formes : la légitimité légale conférée par le titre ou le statut officiel dont on est porteur (chef de quartier par exemple), celle traditionnelle conférée par la possession d’une compétence ou d’une connaissance valorisée par la tradition (patriarche, seigneur terrien, imam, sage) et enfin celle charismatique. Cette dernière est conférée par la valorisation sociale de certaines qualités et particularités possédées par un individu, qui lui donnent une autorité.

Dans le cadre de PREVAC, le partenariat communautaire a été plus basé sur la collaboration prioritaire avec les légitimités charismatiques identifiées et désignées par les communautés elles-mêmes, que nous avons appelées « champions ». Il s’agit en général de personnes habitant la localité, qui ne sont pas toujours porteuses de statut légal (mais peuvent en être aussi possesseurs), mais qui sont reconnues et respectées dans leur quartier, ont un pouvoir étendu de se faire respecter, ont une influence sur leurs pairs dans une aire assez large et peuvent engager avec eux leurs pairs dans l’action sociale. Elles peuvent appartenir à divers groupes sociaux qui transcendent quelquefois l’âge, l’ethnie, le quartier, la catégorie socio-professionnelle ou les classes sociales au sein desquels elles sont respectées, reconnues et écoutées. Ces personnes tirent leur légitimité, donc leur reconnaissance sociale, non pas seulement du statut qu’elles portent, mais souvent de plusieurs autres types de ressources ou capitaux qui leur donnent du charisme : l’ancienneté dans la localité ou l’appartenance à la famille des primo-habitants, le capital social ou humain, capital économique, la carrière politique, les œuvres réalisées dans le quartier, etc. Par ailleurs, il est nécessaire de préciser ici que les champions peuvent ne pas être porteurs d’une seule légitimité et qu’un individu reconnu officiellement comme légitime, pouvait aussi bénéficier d’un charisme au niveau communautaire en raison d’autres ressources reconnues socialement par ses pairs. Par exemple, un chef de quartier légitime en raison de son titre, pouvait aussi être champion à partir du moment où il a été reconnu et désigné par les communautés comme une personne influente, exemplaire, dont le charisme lui donnait aussi une certaine autorité inspirant confiance et respect. Dans cette perspective, même les Outsiders (Becker, 1963) c’est-à-dire les personnes à la marge de la société pouvaient aussi être désignés comme des champions, car il est des moments de la vie sociale où ce qui fait leur déviance devient une ressource importante pour certains : vendeurs de chanvre indien, leaders de staffs assez violents qui sont respectés par les populations lorsqu’il s’agit de les défendre ou de contester. En raison de leur contrôle de certaines « bases », ils ont la capacité de mobiliser des forces de contestation ou conduire des dynamiques positives pouvant être à l’avantage de l’essai PREVAC.

Pour identifier les champions, des enquêtes ethnographiques consistant en une cartographie sociale ont été menées par les équipes anthropologiques. Concrètement, des entretiens individuels et des focus group ont été conduits avec diverses catégories cibles habitant les localités autour des sites prévus pour abriter les lieux de vaccination (adultes hommes et femmes, jeunes garçons et filles) et en différents endroits (grins, marchés, maisons, etc.) Elles ont été interrogées sur leurs lieux de fréquentation, les personnes qu’elles considèrent dans leur entourage comme étant les plus légitimes et les aspects qui fondent cette légitimité. Quelques figures de « champions » identifiées sur le terrain peuvent être ici présentées : il peut s’agir de responsables de structures populaires (staff7 de jeunes, SEREKounti8, entraîneurs de football, etc.) , d’individualités sans statut, mais exemplaires en raison de leur identité sociale ou leur contribution significative dans la conduite des activités du quartier : M.Z9, très impliquée dans le soutien aux activités génératrices de revenus des femmes de Landréah ; D.A., dealer de chanvre indien, apprécié pour son engagement dans le défense des intérêts de la jeunesse de son quartier (maison des jeunes, plage) ; M.B., femme âgée, à qui les femmes accordent respect et reconnaissance en raison de ce qu’elle a accompli dans le passé en tant que présidente des femmes. Ces différentes catégories de personnes légitimes désignées par les communautés ont été consignées sur une liste avec leurs filiations et leurs aires d’influence (c’est-à-dire les quartiers ou espaces dans lesquels leur légitimité a été reconnue), ainsi que les catégories de populations qui les reconnaissaient comme légitimes. Cette liste a été constituée comme une base pour la conduite des activités de plaidoyer pour les amener à s’engager et à porter PREVAC auprès des personnes qui reconnaissent leur légitimité et autorité.

Le fait de placer ces acteurs au cœur du partenariat avec les communautés devait permettre de contourner les échecs des approches antérieures basées sur la collaboration avec des autorités, bénéficiant d’un statut de leaders officiels, mais qui pouvaient être contestés dans certaines enclaves communautaires (chefs de quartier, chefs de secteur, présidentes des groupements de femmes, responsables des associations de jeunes, président du conseil des sages). Par ailleurs, c’était aussi un moyen de reconnaître les volontés des communautés, les personnes qu’elles apprécient et qu’elles souhaiteraient voir dans l’action sociale afin de s’y engager, tout en faisant la promotion de l’exemplarité. Toutefois, il est utile de préciser ici que la focalisation sur les légitimités charismatiques ne signifiait pas la mise à l’écart des autorités coutumières, religieuses et socio-politiques dans les différents quartiers. Ces derniers devaient être visités, informés et impliqués dans le déroulement de l’essai, parce que l’on ne peut pas se passer d’eux en raison de leur responsabilité dans les quartiers. Mais ils n’avaient pas le même caractère de porteurs de la mise en œuvre de la stratégie vaccinale au niveau communautaire que les « champions ».

Concrètement, les champions devaient être les relais par lesquels les groupes sociaux ou membres des communautés pouvaient s’identifier, s’autodéterminer à s’engager dans l’essai et à promouvoir ses activités. Par ailleurs, leur rôle devait consister à porter l’organisation des activités de communication et de promotion de l’essai dans les communautés, avec la collaboration des conseillers communautaires (CC), membres des équipes techniques de PREVAC censés leur apporter un appui en cas de besoin sur le terrain. Ils étaient également sollicités à donner l’exemple à leurs communautés, en acceptant de prendre le vaccin dans un premier temps. Cette exemplarité donnée par les personnes que l’on juge légitimes, qui inspirent confiance et que l’on veut imiter était nécessaire pour promouvoir l’appropriation de PREVAC et la volonté de participer. Enfin, ils avaient pour tâche d’accompagner les membres de leurs groupes d’appartenance engagés dans le processus des inclusions, dans le partage des informations, la fréquentation du site de vaccination, la réponse à certaines interrogations post-vaccinales. En tant qu’exemples et autorités reconnues, ils pouvaient, par l’accompagnement et le suivi, faciliter l’expérience familiale et communautaire des participants inclus vaccinés (en cas de rumeurs, stigmatisation ou menace de désistement de la part de la famille). Bref, la reconnaissance des communautés et leur collaboration par l’entremise des champions, personnalités influentes et disposant d’autorité devait favoriser, plus que l’acceptabilité de l’essai, son appropriation communautaire.

Pour un essai vaccinal basé plus sur le bénévolat que le volontariat

En général, les essais vaccinaux en Afrique sont conduits sur la base du volontariat, avec l’idée que sans les incitations financières au plan individuel, les individus n’accepteront pas d’y participer. La stratégie d’engagement communautaire adoptée pour PREVAC prend le contre-pied de cette tradition, en valorisant le principe du bénévolat. Cette dernière suppose le don de soi à la communauté, par le biais de la réalisation d’une activité au nom de l’intérêt de la collectivité (Faye, 2017). À travers le bénévolat, il est assumé dans PREVAC que si les individus s’engagent à se vacciner, cela ne doit pas être motivé par les seuls bénéfices individuels, en particulier les incidences financières (compensation). Concrètement, ce principe a consisté à favoriser une participation à l’essai vaccinal, en promouvant les bénéfices pour la communauté, en termes sanitaire (se protéger) et de citoyenneté et sans que soient mis en avant les aspects financiers de compensation.

En termes financiers, PREVAC s’est engagé à ce que les participants bénéficient à titre individuel d’une contribution au financement de leurs frais de transport, à chaque fois qu’ils viennent au site de vaccination pour un rendez-vous. Cette somme (100 000 FGN) a été harmonisée pour l’ensemble des participants, qu’importe leur quartier de résidence.

La raison est liée aussi au contexte post-Ebola de la Guinée où les populations ont développé une certaine aversion et suspicion pour les interventions sanitaires extérieures proposant de verser de l’argent, en contrepartie de leur implication (Ebola Business// il est suspicieux que l’on vous paye de l’argent pour aller au service de santé). Ce contexte, associé à la demande de reconnaissance de leurs capacités d’acteurs, nous a instruit de ne pas payer, mais de promouvoir un engagement citoyen. Cependant, en retour, il a été prévu que PREVAC s’engage aussi à leurs côtés, par le principe du contre-don symbolique. Ainsi, si l’individu n’avait pas à titre individuel un paiement assez conséquent, sa famille pouvait aussi tirer un bénéfice de sa participation, à travers la prise en charge des ayants droit (ceux qui sont liés au participant et habitent dans sa maison), dans des services de santé guinéens ayant signé une convention avec l’ONG Alima, opératrice de l’essai vaccinal. Cette approche avait aussi pour vocation de permettre un renforcement de capacités de ces services sanitaires guinéens affaiblis par l’épidémie, par le biais des ressources payées pour la prise en charge sanitaire. Enfin, l’appui financier et logistique apporté aux activités communautaires d’intérêt général était aussi le moyen par lequel les communautés pouvaient, par le principe de la solidarité, tirer bénéfice du bénévolat des inclus vaccinés : c’est pourquoi il a été recommandé que les champions travaillent dans leur aire d’influence, à identifier avec leurs groupes sociaux, des activités prioritaires dans lesquelles ils souhaitent investir. Ces dernières pouvaient ainsi être accompagnées par PREVAC (en matériels, finances, conseils et expertise, etc.). Au-delà de faire bénéficier les communautés de l’opportunité PREVAC, cet appui a été aussi un moyen de promouvoir l’engagement citoyen et de socialiser davantage l’essai.

Ces différents principes que nous venons d’évoquer comme éléments structurants de PREVAC, ont été déclinés à travers les composantes et activités de la stratégie d’engagement communautaire proposée par les anthropologues, sur la base de l’analyse situationnelle et les consultations populaires dans les quartiers potentiels sites de recrutement pour la vaccination.

Piliers de l’engagement des communautés dans PREVAC

En Guinée Conakry, la stratégie d’engagement communautaire a été opérationnalisée autour de trois piliers schématisés dans ce qui suit :

img varia.1

Plaidoyer des champions et réunions pour l’engagement communautaire

L’organisation des activités de plaidoyer des autorités locales officielles (chefs de quartiers, maires, chefs de district, chefs de secteur, sous-préfet, etc.) coutumières (chefs coutumiers, leaders religieux, patriarches) et des champions identifiés est le premier pilier sur lequel est bâtie la stratégie communautaire de PREVAC. Concrètement, ce pilier a été réalisé à travers trois types d’activités : les visites à domicile des leaders, les réunions communautaires et la formation/ renforcement de capacités des leaders.

  • Visites à domicile des leaders communautaires et plaidoyer collectif :

Il s’agit de faire une visite de courtoisie et d’échanges avec les différents leaders communautaires et les champions des localités afin de présenter PREVAC et son opérateur ALIMA. Si les premiers doivent être visités pour respecter la grammaire sociale (se présenter, expliquer l’activité et recueillir leur assentiment et leur accompagnement), les « champions » désignés sont contactés pour requérir leur disponibilité, leur volonté à accepter de s’engager bénévolement pour la promotion de l’essai auprès de leurs groupes d’appartenance.

Par ailleurs, pour partager le maximum d’informations avec ces leaders et les mobiliser, des réunions communautaires ou cérémonies sont aussi prévues : il peut s’agir de séances de lecture de coran, de prière à l’église ou chez le pasteur, mais aussi de cérémonies de sacrifices. De telles activités ont une double vocation : ce sont des moments pendant lesquels on peut partager des informations sur PREVAC en groupe afin de susciter une motivation supplémentaire. Mais c’est aussi un moyen de socialiser les équipes afin de créer une relation de confiance : organiser une séance de lecture de coran dans les premiers moments de PREVAC peut permettre de briser la glace, de se donner une image moins « étrangère » et une identité plus « locale », dans laquelle se reconnaissent les leaders, ce qui peut augmenter leur confiance et les pousser à s’approprier l’activité et à accepter le type de partenariat qu’on leur propose. C’est dans cette perspective qu’il est souhaité que les champions qui le souhaitent soient les premiers à être vaccinés afin de donner l’exemple à leurs pairs.

  • Ateliers d’échanges, de renforcement de capacités des leaders communautaires

Un autre moment du plaidoyer consiste en l’organisation d’ateliers de partage et de renforcement de capacités, pour les leaders communautaires et les champions. Concrètement, il s’agit de les réunir en groupes et de partager avec eux des éléments d’informations sur PREVAC, ses différentes composantes et son intérêt pour la Guinée. Par ailleurs, le circuit du participant est aussi présenté de manière théorique, par le biais de la vidéo de présentation. Ensuite, les leaders sont invités à aller sur site pour visiter de manière effective le circuit. Ces ateliers sont des occasions de communication transparente sur l’essai et permettent aussi de les motiver davantage à accepter de jouer le rôle de champion.

  • Sessions d’engagement communautaires par les « champions »

Une fois les visites à domicile et séances d’échanges et de renforcement de capacités organisées, les champions « engagés » programment des rencontres avec leurs pairs, c’est-à-dire les personnes qui reconnaissent leur légitimité et autorité, afin de faire eux-mêmes le plaidoyer de leur engagement dans l’étude vaccinale PREVAC. Il peut s’organiser à l’occasion des rencontres habituelles des staff, SERE, des communautés ethniques, pendant les cérémonies de quartier, les tournois ou matchs de football, les réunions familiales ou de communautés ethniques, etc. En principe, cette activité est préparée et organisée par le champion, selon une heure et un lieu de sa convenance, qui invite le conseiller communautaire à y assister. Quand l’occasion lui est donnée, ce dernier peut présenter PREVAC et sa stratégie d’engagement communautaire et répondre à d’éventuelles questions posées par les membres présents. Cette approche place le champion au centre de l’initiative de porter et présenter PREVAC au niveau communautaire, ce qui peut augmenter la confiance des membres de son groupe.

Communication sociale pour la promotion de PREVAC, du bénévolat et de l’engagement communautaire

Une fois engagés, les « champions » collaborent avec les conseillers communautaires affectés à leur aire d’influence pour organiser une communication sociale dans l’optique de promouvoir l’appropriation de PREVAC et la décision de l’inclusion dans la vaccination. Globalement, les activités réalisées font la promotion de l’engagement citoyen et permettent de partager des informations sur l’étude vaccinale aux individus qui le souhaitent afin de les préparer à s’engager en tant que participant bénévole.

  • Promotion des activités à base communautaire

Cette activité consiste à consulter (par le biais d’entretiens individuels ou collectifs) les différents champions engagés et les autorités locales des zones concernées pour identifier les interventions sociales envisagées pour résoudre des problèmes jugés prioritaires par les communautés : par exemple l’assainissement du quartier, l’organisation de tournois de football, réparation de ponts, etc. Une fois ces activités identifiées et l’initiative communautaire de leur résolution confirmée, PREVAC contribue par le biais de ses équipes techniques grâce à un appui de diverses natures (financier, logistique, expertise et conseil), sans se substituer à l’initiative citoyenne (pour éviter l’approche de projet). À l’occasion, les champions et les conseillers communautaires profitent pour communiquer sur l’intérêt de l’engagement citoyen dans la conduite de PREVAC.

L’accompagnement par PREVAC de ces initiatives communautaires est en cohérence avec l’esprit du partenariat qui suppose que les promoteurs de l’étude vaccinale s’engagent aussi aux côtés des communautés pour promouvoir l’engagement citoyen. Le fait que ces activités soient coordonnées par les champions contribue à créer une certaine familiarité et une confiance utile pour réaliser des activités communautaires dans un contexte post-Ebola. La contribution de PREVAC met aussi en pratique le principe de la redistribution et du bénéfice communautaire : faire bénéficier les communautés des retombées de l’engagement de certains de leurs membres au nom du principe de solidarité sociale.

  • Réunions communautaires pour susciter une volonté de participer à l’étude

Une autre activité organisée par les champions dans leurs zones d’influence concerne les réunions communautaires qui sont le premier palier dans la stratégie de communication et de partage d’informations sur l’étude vaccinale pour susciter et promouvoir la volonté de participer, sur la base d’un consentement libre et éclairé. Par ailleurs, c’est aussi un moyen de réduire les rumeurs en permettant à tous les participants d’avoir des informations sur PREVAC, qu’ils souhaitent ou non poursuivre le processus.

Organisée par le champion qui regroupe des membres de son association, de son quartier, de sa famille ou des personnes qui lui reconnaissent une légitimité et s’identifient à lui, la réunion enregistre aussi la contribution des conseillers communautaires. Concrètement, le champion est censé introduire PREVAC, en insistant sur son intérêt pour la collectivité et l’importance de l’engagement bénévole des communautés. Ensuite, le conseiller communautaire est invité à introduire l’étude vaccinale en utilisant une boîte à images réalisée en langues locales, pour présenter différentes composantes de la vaccination, les critères d’inclusion et d’exclusion. Les CC utilisent aussi une vidéo de présentation imagée du circuit de la vaccination au niveau du site (basée sur des personnages réels que reconnaissent les populations). À la suite de la présentation, des questions peuvent être posées, et les champions et CC apportent les éclairages nécessaires. À l’issue de la réunion, ces derniers invitent les participants qui le souhaitent, à s’inscrire sur une liste pour une participation au deuxième type d’activité que sont les sessions d’informations organisées au niveau du site de vaccination.

  • Sessions d’informations au site de vaccination pour le bénévolat pour l’inclusion

Il s’agit d’un deuxième palier dans le partage d’informations plus spécifiques sur PREVAC, réservé à ceux qui souhaitent en savoir un peu plus, dans la perspective d’une éventuelle acceptation de l’inclusion dans la cohorte vaccinale. Contrairement à la précédente, cette activité est organisée dans le site de vaccination par les conseillers communautaires, mais avec la collaboration des champions chargés d’aider dans la planification et l’accompagnement des participants (ils connaissent mieux les calendriers d’activités des communautés). La visibilité de ces derniers dans cette activité est un gage de confiance pour la participation des membres pressentis.

La session d’information est un cadre de partage où sont abordées des questions relatives à l’étude vaccinale, en particulier les critères de participation et les modalités de la vaccination (boost, contraception, ramadan, etc.) À l’issue des discussions (questions et réponses), les participants qui le souhaitent sont priés librement de s’inscrire sur la liste des bénévoles pour les inclusions au niveau du site de vaccination (sous réserve de la satisfaction aux critères d’inclusion).

  • Visites à domicile pour la pré-inclusion dans la vaccination

À l’issue des sessions d’informations, des visites à domicile sont organisées par les conseillers communautaires et en collaboration avec les champions, pour les participants inscrits comme bénévoles pour la vaccination. Cette activité consiste à s’entretenir avec le bénévole et sa famille (s’il en exprime le besoin) afin de confirmer son engagement. Elle est réalisée particulièrement pour les femmes qui souhaitent consulter leurs maris à propos de la décision de ne pas tomber enceinte pendant les 9 mois de suivi de la vaccination. Par ailleurs, elle a aussi pour vocation de faire un rappel des différentes informations reçues, de discuter avec les membres de familles réticents ou qui souhaitent en savoir un peu plus sur PREVAC. Elle permet aussi de planifier avec eux (par le biais des champions) leur disponibilité et leur moment de passage au site de vaccination.

Dialogue, suivi et feedback communautaire

Pour assurer la transparence, la reconnaissance du droit à l’information et à la consultation, il est institué un système de dialogue et feedback régulier entre les communautés, les champions et les équipes techniques de PREVAC pour informer sur ce qui se passe dans le site de vaccination (mode de fonctionnement du circuit, difficultés rencontrées) ou dans les communautés (rumeurs, éventuels problèmes familiaux des participants faisant suite à la vaccination). Il s’agit aussi d’assurer un système de partage de l’expérience individuelle et socio-familiale de la vaccination de la part des bénévoles, pour permettre aux autres de se déterminer pour l’inclusion. Ce système doit permettre d’établir le dialogue avec les communautés, expression de la reconnaissance de leurs droits, de leur intelligence et de leurs capacités d’acteurs. Concrètement, il est mis en œuvre à travers trois activités : celles du comité de suivi communautaire, les réunions communautaires de témoignage et les visites à domicile post-vaccination.

  •  Activités du comité de suivi communautaire

Les « comités de suivi communautaire » (CSC) sont une structure de veille communautaire, composée de personnes locales légitimes/influentes désignées par les communautés (par le biais de consultations populaires facilitées par les anthropologues et les conseillers communautaires) et ne jouant pas forcément le rôle de champions. Il s’agit d’un cadre d’échanges et de gouvernance communautaire dans lequel ses membres jouent un rôle d’interface entre l’étude PREVAC et les communautés, assurent un suivi hebdomadaire des activités, des événements (dans le site de vaccination et en communautés) et des engagements pris par chaque partie ; une veille sociale (remontée de rumeurs et des problèmes pouvant affecter l’essai), une médiation pour la résolution des problèmes posés à l’essai ou leur anticipation.

Théoriquement, les CSS sont composés par les représentants des autorités politiques locales (par exemple le représentant du maire), les leaders religieux (membre du conseil islamique), les chefs coutumiers (Taifori), les autorités sanitaires de la localité (le médecin responsable du centre de santé communautaire ou l’infirmier), etc. L’adhésion est basée sur le bénévolat, ne donne pas le statut de salarié et crée des rapports de collaboration. Toutefois, aussi bien à Landréah qu’à Maférinyah, les différents quartiers faisant partie des zones épicentres sont représentés dans la composition du CSS (en moyenne trois personnes par quartier). Les membres désignés et bénévoles des CSS observent le déroulement de l’essai et font des feedbacks aux communautés, tout en collectant leurs points de vue et critiques. Ces derniers sont par la suite partagés avec les équipes techniques pour la prise de décision d’amélioration. Par ailleurs, ils procèdent à une veille dans les quartiers, afin d’identifier les dynamiques socio-familiales induites par la vaccination (effets secondaires pouvant induire un soulèvement populaire), d’en informer les équipes techniques PREVAC tout en s’impliquant dans la facilitation de leur gestion et résolution. Enfin, les membres des CSS sont chargés, par la veille sociale, d’anticiper toute dynamique conflictuelle dans les localités (non directement liée à PREVAC, mais pouvant avoir des effets négatifs sur son déroulement), d’en informer les équipes techniques et de s’investir dans leur prévention ou résolution.

  • Réunions communautaires de témoignage des participants

Après l’enrôlement des participants et leur vaccination (en particulier les premiers), des rencontres organisées par les champions et les CC sont prévues pour partager l’expérience des primo-vaccinés. Ces derniers, lorsqu’ils le souhaitent, racontent aux non vaccinés, leurs expériences de la vaccination, partagent leurs doutes et satisfaction. Ceci est une occasion de communication basée sur l’expérience afin de répondre aux inquiétudes, questionnements de ceux qui sont toujours dans une période de réflexion ou en attente de confirmation. Ces partages d’expériences se font soit dans le cadre de rencontres spécifiques ou lors des réunions communautaires en prélude à la prise de décision d’être bénévole.

  • Visites à domicile post-vaccination

Une autre activité du suivi communautaire (différent du suivi biomédical qui se fait au niveau du site de vaccination) consiste à visiter les participants après leur vaccination, pour s’enquérir de leur situation, de leur ressentiment, mais aussi pour identifier les difficultés rencontrées au niveau individuel, socio-familial et d’aider à leur résolution. Cette activité, à l’initiative des conseillers communautaires ou en collaboration avec les champions, peut se faire soit en déplaçant à domicile, soit en appelant au téléphone (selon les préférences des vaccinés). Elle est d’autant plus importante qu’elle consiste finalement en un appui apporté aux bénévoles vaccinés pour faciliter leur vécu au niveau de la famille, leurs interactions avec l’entourage. En usant de l’autorité et de la légitimité des champions, il est possible d’aider les participants à mieux vivre leur expérience post-vaccinale, tout en réduisant les possibilités de stigmatisation ou d’opposition des membres de la famille au respect des rendez-vous de suivi vaccinal.

En définitive, les trois piliers sur lesquels reposent la stratégie d’engagement communautaire de PREVAC rappellent l’importance de la reconnaissance préalable des communautés, de leur intelligence, de leurs droits à l’information et de leurs capacités d‘acteurs, gage de leur confiance, de leur identification à l’essai et de son appropriation. Par ailleurs, la stratégie de PREVAC se singularise par la centralité du positionnement des « champions », partenaires véritables artisans de la conduite des activités de communication et de promotion de l’essai, alors que les équipes techniques se contentent du rôle de collaborateurs et d’accompagnateurs. La modélisation de cette stratégie qui se distingue de celle de la mobilisation sociale, est le fruit d’une réflexion empirique basée sur une expérience de recherche-action portée par une équipe d’anthropologues dont nous rendons compte ici du processus et de la démarche.

Ethnographier pour accompagner la modélisation de l’engagement communautaire

PREVAC est une expérience originale de co-disciplinarité dans laquelle l’anthropologie a été impliquée dans les équipes techniques de ALIMA et INSERM, aux côtés des épidémiologistes, des médecins, infirmiers et mobilisateurs sociaux afin de penser, préparer, mettre en œuvre et évaluer toute la procédure vaccinale, en particulier la stratégie d’engagement des communautés.

Singulièrement, si l’équipe anthropologique avait une place dans l’organigramme de PREVAC, son rôle n’était pas de faire de l’intervention sociale, c’est-à-dire de mettre en œuvre des activités de communication, de porter la promotion de l’essai pour convaincre les communautés d’accepter d’y participer. Son mandat a été plutôt de faire de la recherche ethnographique continue (durant les différentes phases de l’essai) dans les quartiers et localités en Guinée pour modéliser la stratégie d’engagement communautaire à mettre en œuvre par les équipes techniques. Les résultats des enquêtes ont aussi été utilisées pour les accompagner dans la définition de la stratégie de communication (adaptation des messages), dans l’organisation du travail communautaire pour la promotion de PREVAC et dans la facilitation des interactions avec les communautés.

Entretiens individuels, focus-group et cartographie sociale pour préparer et adapter le protocole de l’essai

Dans la mise en place du protocole et de la stratégie de l’essai, les anthropologues ont d’abord réalisé des entretiens individuels et collectifs pour documenter les histoires sociales et les rumeurs à propos de l’épidémie, les perceptions et expériences populaires des essais vaccinaux sur Ebola durant l’épidémie. Ces données de capitalisation ont permis de mieux adapter la stratégie PREVAC aux réalités locales, en évitant ce qui a dérangé les populations dans la Riposte et en valorisant les opportunités offertes par les communautés. Elles ont aussi été utilisées pour adapter les stratégies de communication (formes, types, contenus des messages) adaptées aux réalités locales : par exemple, il a été proposé aux équipes techniques d’utiliser dans les vidéos ou les boîtes à image, des personnages locaux bien connus pour mieux favoriser l’appropriation du message par les communautés. Ensuite, des entretiens individuels et des focus group ont aussi été réalisés dans les zones de Landréah et Maférinyah, en ciblant diverses catégories sociales (hommes et femmes adultes, leaders communautaires, jeunes garçons et filles, personnes âgées, personnel de santé). Elles ont été consultées pour entendre leurs points de vue et attentes sur les différentes composantes de PREVAC : questions de la compensation, de la biométrie, de la prise en charge des ayants droit, de la vaccination pendant le ramadan, de la contraception. Cela a permis aux équipes techniques de mieux penser et adapter le protocole à soumettre au comité d’éthique. Une telle approche pouvait aussi favoriser l’appropriation de ce protocole et des activités prévues, par les communautés elles-mêmes. Elle souligne la nécessité de partir des réalités du terrain et de se focaliser sur les théories émergentes afin d’organiser la réponse aux épidémies (Graham J. et al., 2018) ou la mise en place d’une stratégie d’engagement des communautés.

Ethnographie pour identifier les « champions » et définir les activités de l’engagement communautaire

La cartographie sociale des zones de Landréah et de Maférinyah a été réalisée pour mieux caractériser les quartiers et aider ainsi à délimiter les bassins de recrutement pour PREVAC. Des entretiens individuels ont été aussi menés avec les diverses catégories sociales afin d’identifier les personnes influentes qu’elles reconnaissent et dont elles respectent l’autorité et les raisons de leur légitimité. Les observations directes ont permis de décrire les lieux de fabrique de l’opinion dans les quartiers (grins, marchés, staffs, salons de coiffure) ainsi que les dynamiques conflictuelles (leurs formes et les acteurs qui les portent) et les mécanismes usuels de résolution afin de s’en inspirer pour mettre en place un système de sécurité. Ces enquêtes ont permis d’identifier la manière de conduire les activités de promotion de l’essai, en mettant les champions comme point d’entrée des communautés et partenaires privilégiés. Enfin, les outils de la méthode active de recherche participative (MARP) comme l’arbre à problème et le diagramme de priorisation ont été utilisés afin d’identifier les problèmes prioritaires que les communautés s’engagent à résoudre de manière citoyenne. Ces données ont été utiles aux équipes techniques pour définir les types d’accompagnement à apporter aux initiatives citoyennes, dans le respect de l’esprit du partenariat.

  1. Documenter le processus de mise en œuvre de l’essai pour une aide à la décision

Les activités de recherche anthropologique ont aussi été menées pendant la mise en œuvre de la stratégie d’engagement communautaire (plaidoyer, communication et suivi) et le déroulement de la vaccination, sous forme de documentation du processus.

Des observations directes ont été réalisées dans les communautés lors de la mise en place du plaidoyer communautaire (contact avec les champions, cérémonies de sacrifices, réunions d’engagement communautaire) et de la communication sociale pour la promotion de l’essai (réunions communautaires, sessions d’informations). Cela a permis de suivre et comprendre les modalités de mise en œuvre du modèle d’engagement communautaire, les éventuels écarts ainsi que les ajouts qui ont été apportés. Dans l’organisation de ces activités, les formes de collaboration et d’interactions entre champions et conseillers communautaires ont aussi été particulièrement scrutées. Les contributions effectives des champions dans la conduite des activités ont aussi été évaluées. Des entretiens ont également été réalisés avec les participants afin de comprendre les raisons de la participation aux activités, de l’acceptation ou non d’être des bénévoles. Au niveau des sites de vaccination, l’accueil et l’orientation des bénévoles ont été observés. Les résultats notés ont été partagés avec les équipes techniques afin de les aider à prendre les décisions d’amélioration qui s’imposent. Elles ont aussi été nécessaires pour évaluer les effets du modèle d’engagement communautaire utilisé.

Une fois la vaccination démarrée, des entretiens individuels ont été essentiellement réalisés pour documenter les expériences au plan individuel, socio-familial de diverses catégories d’acteurs : participants vaccinés, bénévoles ayant abandonné ou refusé la vaccination, champions et conseillers communautaires, équipes médicales de PREVAC, leaders communautaires. Leurs vécus de la vaccination ont été renseignés, ainsi que les réactions de leur entourage socio-familial. Les raisons de l’acceptation de la vaccination et des activités de suivi ont aussi été collectées, de même que les modes d’interactions avec les champions et les conseillers communautaires dans la conduite des activités de suivi post-vaccinal.

  1. Une anthropologie appliquée pour accompagner l’action sociale en communautés

Les résultats de la recherche ethnographique (sur commande ou initiée par les anthropologues) ont été mis à disposition, pour aider les équipes techniques à mieux comprendre les communautés, communiquer et interagir avec elles, mais aussi à prendre des décisions d’action adaptées. Ils ont été régulièrement partagés avec elles lors des réunions hebdomadaires, sous formes de conclusions opérationnelles, afin de leur permettre d’apporter les correctifs nécessaires, tout au long du déroulement de l’essai et de faciliter leur approche et interactions avec les communautés. L’expérience de PREVAC révèle qu’il est souhaitable que l’anthropologie soit impliquée dans le dispositif pour mieux comprendre son mode de fonctionnement et analyser sa gouvernance : on accède ainsi plus facilement aux acteurs, à la cartographie des relations et des interactions entre les différentes parties prenantes. On peut suivre le processus décisionnel, les discussions auxquelles il donne lieu et les dynamiques internes que cela crée. Il y a ainsi plus de possibilités d’être présent et témoin des événements pour mieux observer les modes de mises en actes du modèle et l’analyser de manière approfondie. Bref, c’est en permettant à l’anthropologie de se déployer à travers le dispositif de façon symétrique et réflexive qu’elle a pu produire des évidences scientifiques utiles pour éclairer l’action publique.

Toutefois, ces différents avantages ne doivent pas cacher les défis que posent la présence et la visibilité des équipes anthropologiques dans le dispositif technique de gestion de l’étude vaccinale. Un premier défi est celui de la co-disciplinarité, car si l’anthropologie a pu apporter une contribution significative à la préparation et à la mise en œuvre de la stratégie communautaire, la relation avec les équipes techniques et médicales est restée asymétrique. Ces dernières ont été souvent plus préoccupées par la préparation technique que celle des communautés, ce qui les a conduites à être moins à l’écoute des éclairages ethnographiques ou à ne leur accorder un crédit que lorsque qu’il y avait des problèmes (voir Anoko et al. 2014, qui évoquent l’idée des anthropologues fire fighters). Par ailleurs, la mise en œuvre de l’engagement des communautés demande un changement de paradigme différent de celui de la mobilisation sociale auquel les acteurs ont été plus habitués. Enfin, la présence et la visibilité des anthropologues dans le dispositif de l’essai vaccinal est susceptible d’avoir des implications sur leur possibilité d’obtenir des informations de la part des communautés en toute confiance. En effet, l’enquête ethnographique suppose de s'engager dans des activités, s'impliquer dans des échanges et des transactions, collecter des informations et, dans le même mouvement, transformer des savoirs et se transformer soi-même (Fassin, 1999).

Cependant, PREVAC est une expérience co-disciplinaire au cours de laquelle l’équipe anthropologique a su gérer ces différents défis et tisser au fil des mois, les relations permettant une meilleure intériorisation de ses principes, de son savoir-faire et une écoute de ses conclusions opérationnelles. Cela a été rendu possible d’abord grâce à l’organisation d’ateliers de partage sur la discipline, que beaucoup d’acteurs ne connaissaient pas ou confondaient avec le plaidoyer et la communication dans les communautés. Par ailleurs, la simplification du langage était nécessaire pour une bonne intelligibilité des résultats des enquêtes. Singulièrement, la traduction des données de terrain en conclusions opérationnelles s’est révélée comme une bonne approche plus propice pour que les techniciens puissent mieux les intégrer. Par ailleurs, afin de gérer les risques d’enclicage dans le dispositif technique, l’équipe anthropologique a pu observer des moments de « pauses » et mettre en œuvre une attitude de distanciation réflexive : réduire la participation aux réunions quotidiennes mais s’impliquer davantage dans celles hebdomadaires, les travaux des working group ; éviter l’usage en communautés des différents signes qui renvoient à l’image de PREVAC et de l’opérateur ALIMA (par exemple tee-shirts, véhicules). L’adoption d’attitudes empathiques sur le terrain (écoute, sollicitation, compréhension) a permis de se distinguer des équipes d’intervention et de créer les conditions d’une interconnaissance et de la confiance des communautés.

Conclusion

Dans le cadre de PREVAC, l’analyse des histoires sociales d’Ebola dans les communautés a informé que la pratique d’engagement souhaitée par les communautés ne consiste pas à faire d’elles des bénéficiaires de l’action, des agents que l’on sollicite uniquement pour exécuter ou accepter une mesure de santé publique (un vaccin, un médicament, une politique, une technique). Elles souhaitent être traitées comme des partenaires et des acteurs réels et intelligents, à qui l’on reconnaît des capacités de contribution à la réflexion, la définition et la conduite des activités dans le cadre d’une action sociale qui les concerne au premier chef. Les différents piliers constitutifs de la stratégie d’engagement des communautés dans PREVAC renouvellent son ancrage communautaire, basé sur la reconnaissance et le respect du droit à l’information des populations et de leurs capacités d’acteurs, sur la transparence dans les interactions, leur confiance et responsabilisation à des fins d’appropriation de l’étude vaccinale.

Plus singulièrement, la centralité des « champions » est aussi le meilleur moyen de valoriser les personnes que les communautés apprécient, reconnaissent le plus et de leur restituer les prérogatives dans la conduite de l’action sociale, ce qui peut faciliter leur appropriation de PREVAC. Cette idée du partenariat avec les « champions » est inspirée du cadre théorique de l’action sociale de Weber qui identifie plusieurs types de légitimités dont certaines ne seraient pas liées à un statut porté (légitimité charismatique) et le concept de Outisders cher à Becker (1963). Travailler à engager les communautés à partir des champions qu’elles reconnaissent elles-mêmes est différent de se focaliser seulement et toujours sur des leaders communautaires bénéficiant d’une légitimité statutaire, mais qui sont contestés dans les quartiers. Aussi, le modèle discuté dans cet article est aussi singulier dans la mesure où il est basé sur la construction continue de l’appropriation de PREVAC, grâce à la séquence Plaidoyer-réunions communautaires-sessions d’informations-visites à domicile portée par les champions, en partenariat avec les conseillers communautaires. Cette approche de la communication et de la promotion graduelle construit, au fil des échanges, la maîtrise de l’information transparente, la sollicitation de différents niveaux de consentement (communautaire, familial, individuel) qui facilite le processus de prise de décision.

Cet article montre l’intérêt de la démarche empirique de la recherche anthropologique pour éclairer l’action. Cette expérience d’engagement, bien que nécessaire, pose toutefois à cette discipline des défis de la co-disciplinarité et de la distanciation. Toutefois, elle contient en elle-même les ressources lui permettant d’assurer une certaine validité à la réflexion qu’elle propose sur les processus sociaux (la réflexivité, l’empathie, l’usage de pauses méthodologiques pour éviter l’enclicage). Sa contribution reste plus que jamais nécessaire dans le cadre des essais vaccinaux qui sont des processus sociaux où la compréhension des attitudes et pratiques communautaires est essentielle pour réussir leur mise en œuvre. L’anthropologie des essais cliniques ne peut pas seulement se contenter d’une approche critique distanciée visant à analyser les conditions du consentement éclairé, de leur acceptabilité sociale, ou de la construction des « sujets » ou « publics » de l’essai. Il est utile qu’elle prenne place dans le dispositif de l’essai pour mieux l’étudier, le comprendre et l’aider à s’adapter aux réalités locales pour une meilleure appropriation. Toutefois, les ajustements épistémologiques et méthodologiques qu’imposent cette expérience co-disciplinaire sont utiles à mieux observer et discuter.

Remerciements : This research was supported in part by the National Institute of Health (NIH), by Institut national de la santé et de la recherché médicale (Inserm) and by the London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM). The clinical trial was conducted with the support of Janssen, Bavarian Nordic and Merck Sharp & Dohme Corp  who provided the vaccines. Funding also provided in part by NCI contract HHSN261201500003I through the Frederick National Laboratory for Cancer Research. The content of this publication does not necessarily reflect the views or policies of the Department of Health and Human Services, nor does mention of trade names, commercial products, or organizations imply endorsement by the U.S. Government.

We are grateful to the Ministries of Health of Guinea, Liberia, Sierra Leone and Mali who permitted the conduct of the trial. We furthermore thank Alima and all site collaborators for their contribution in the implementation of the trial. The authors and study team wish to thank the participants who consented to the trial.

 

Bibliographietop


Anoko J. Epelboin A. et Formenty P., 2014, « Humanisation de la réponse à la fièvre hémorragique Ebola en République de Guinée : une approche anthropologique », Rapports de mission mars-juillet 2014, OMS.

Becker H., 1963, Outsiders, Études de sociologie de la déviance (trad. fr. J.-P. Briand, J.-M. Chapoulie, Paris, Métailié, 1985).

Bresson M., 2014, « La participation : un concept constamment réinventé », Socio-logos (en ligne), 9 | [http://socio-logos.revues.org/2817].

Bourret P. et Le Moigne P. (dir.), 2014, « Essais cliniques, production de la preuve et mutations de la biomédecine », Sciences sociales et santé, vol. 32, n° 3, numéro spécial.

Brives C., 2012, « L'individu dans un essai thérapeutique. Sur quelques aspects du devenir objet dans les expérimentations scientifiques », Revue d'anthropologie des connaissances, vol. 6, n° 3, p. 653-675.

Dunning J., Sahr F. et Rojek A., 2016, « Experimental Treatment of Ebola Virus Disease with TKM-130803: A Single-Arm Phase 2 Clinical Trial » PLoS Med, 1:e1001997.

Enria L., Lees S., Smout E. et al., 2016, Power, fairness and trust: understanding and engaging with vaccine trial participants and communities in the setting up the EBOVAC-Salone vaccine trial in Sierra

Leone, BMC Public Health, n° 16,p. 1140.

Epstein S., 2001, La grande révolte des malades, histoire du sida, Tome 2. Paris, Les Empêcheurs de tourner en rond.

Fairhead J., 2016, Understanding social resistance to Ebola response in the forest region of the Republic of Guinea: An anthropological perspective, African Studies Review, vol. 59, n° 3, p. 7-31. doi [10.1017/asr.2016.87].

Fassin D., 1999, « L’anthropologie entre engagement et distanciation : essai de sociologie des recherches en sciences sociales sur le sida en Afrique », dans Becker C., Dozon J.-P., Obbo C., Touré M. (dir.), Vivre et penser le sida en Afrique, Paris, Karthala, p. 41-66.

Fassin D., 2009, « Les économies morales revisitées », Annales HSS, n° 6, p. 1237-1266.

Faye S.L., 2015, « L’“exceptionnalité” d’Ebola et les “réticences” populaires en Guinée Conakry. Réflexions à partir d’une approche d’anthropologie symétrique », Anthropologie & Santé (en ligne), mis en ligne le 01 décembre 2015.

Faye S.L., 2017, « Pratiques de “mobilisation des communautés” dans l’urgence sanitaire par les humanitaires en Afrique de l’Ouest », dans Fouquet T., Troit V., Transition Humanitaire en Côte d’Ivoire, Paris, Karthala, p. 123-145.

Fournier P. et Potvin L., 1995, « Participation communautaire et programmes de santé : les fondements du dogme », Sciences sociales et santé, vol. 13, n° 2, p. 39-59.

Fribault M., 2015, « Ebola en Guinée : violences historiques et régimes de doute », Anthropologie & Santé. [En ligne], 11 | 2015, mis en ligne le 30 novembre 2015, consulté le 01 janvier 2016. URL [http://anthropologiesante.revues.org/1761 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1761].

Honneth A., 2004, « La théorie de la reconnaissance : une esquisse », Revue du MAUSS, vol. 1, n° 23, p. 133-136.


Global Ebola Vaccine Implementation Team (GEVIT), 2016, Practical Guidance on the Use of Ebola Vaccine in an Outbreak Response, WHO Genève. http://www.who.int/csr/resources/publications/ebola/gevit_ guidance_may2016.pdf?ua=1

Graham J.E., Lees S., Le Marcis F., Faye S.L., Lorway R.R., Ronse M., Abramowitz S., Koen P.G, 2018 « Prepared for the ‘unexpected’? Lessons from the 2014–2016 Ebola epidemic in West Africa on integrating emergent theory designs into outbreak response », British Medical Journal Global Health, July 2018 – vol. 3-4

Kelly H., 2010, « Like sugar and honey the Embedded ethics of a larval control project in the Gambia », Social science and medicine, n° 70, p. 1912-1919.

Keusch G.T, Keith P.W., McAdam J., 2017, Clinical trials during epidemics, The Lancet, vol. 389, p. 2455-2457.

Le Marcis F., 2015, « Traiter les corps comme des fagots » Production sociale de l’indifférence en contexte Ebola (Guinée)»,Anthropologie & Santé (en ligne],11 | 2015, mis en ligne le 29 novembre 2015, consulté le 10 décembre 2015[ http://anthropologiesante.revues. org/1907].

Marks H., 1999, La médecine des preuves. Histoire et anthropologie des essais cliniques (1900-1990), Paris, Synthélabo-Les empêcheurs de penser en rond.

Médecins Sans Frontières, 2016, MSF supported research on Ebola, Brussels.

Neveu C., 2003, Citoyenneté et espace public : habitants, jeunes et citoyens dans une ville du Nord, Villeneuve d’Ascq, Paris, Éditions du Septentrion.

Niang C., 2014, « Ebola, une épidémie postcoloniale », Politique étrangère, n° 4, p. 97-109.

Nguyen V.-K., 2010, The republic of therapy, London, Duke University Press.

Ouvrier A., 2013, « Anthropologie de la recherche médicale dans les pays du Sud : une expérience sénégalaise », Médecine/Science, n° 29, p. 89-93.

Preziosi M. P., Yam A., Ndiaye M., Simaga A., Simondon F. et Wassilak S., 1997, Practical experiences in obtaining informed consent for a vaccine trial in rural Africa, New England Journal of Medicine, vol. 336, n° 5, p. 370–3.

Sissoko D, Laouenan C, Folkesson E. et al., 2016, Experimental treatment with favipiravir for Ebola virus disease (the JIKI trial): a historically controlled, single-arm proof-of-concept trial in Guinea. PLoS Med; 13: e1001967

Timmermans S., 1996, Saving lives or saving multiple identities? The double dynamic of resuscitation scripts, Social Studies of Science, n° 26, p. 767-797.

Van Griensven J., Edwards T., de Lamballerie X., Semple M.G., Gallian P., Baize S. et al., 2016, Evaluation of Convalescent Plasma for Ebola Virus Disease in Guinea, New England Journal of Medicine, Jan 7, vol. 374, n° 1, p. 33–42 DOI: [10.1056/NEJMoa1511812].

Wilkinson A, Fairhead J., 2017, « Comparison of social resistance to Ebola response in Sierra Leone and Guinea suggests explanations lie in political configurations not culture » Critical Public Health, vol. 27, n° 1, p. 14-27.

Whyte S., 2009, Health identities and subjectivities: the ethnographic challenge, Medical Anthropology Quarterly, vol. 2, n° 1, p. 6-15.

Weber M., 1963 [1919], Le savant et le Politique, Paris, Union Générale d’Éditions.

 

Notestop


1. En Europe et dans les pays du Sud non concernés par l’épidémie (Burkina Faso, Côte d’Ivoire, Tanzanie, Ouganda, Kenya, Ghana), le projet EBOVAC2, conduit par l’INSERM a visé à déterminer la stratégie vaccinale la plus efficace pour stimuler le système immunitaire et protéger contre l’infection du virus Ebola, en comparant deux candidats vaccins.

2. Les candidats vaccins ont été fournis par les compagnies pharmaceutiques Janssen Vaccines & Prevention, B.V., Bavarian Nordic et Merck Sharp & Dohme, Corp.

3. Dans les trois pays foyers de l’épidémie d’Ebola, 5 500 participants sont attendus pour les deux phases, dont 2 500 recrutés en Guinée Conakry (1 750 sur le site de Landréah et 750 sur le site de Maférinyah).

4. Au niveau de l’OMS Genève, GEVIT a défini un guide pratique sur l’utilisation des vaccins contre Ebola durant la Riposte dans lequel l’idée d’une participation communautaire efficace est évoquée comme un facteur de succès de la stratégie vaccinale.

5. Ces enquêtes ont été utiles pour définir les activités communautaires que les équipes d’ALIMA devaient accompagner pour promouvoir le sens collectif et l’engagement citoyen des communautés.

6. Celle-ci renvoie plus aux actions spontanées initiées par les populations en réponse à l’épidémie (Faye, 2015).

7. Les staffs sont des groupes de jeunes et d’adultes du Ghetto, cadres au sein desquels les membres discutent de questions de la société guinéenne, procèdent à une critique socio-politique qui peut déboucher sur des actes de violence. Toutefois, ils peuvent aussi apporter des solutions aux problèmes locaux qui se posent.

8. SERE vient du mot français « cérémonie ». Il s’agit d’un cadre de sociabilité, d’échange et de solidarité sous la responsabilité d’une personnalité respectée, qui inspire confiance.

9. Les initiales ont été utilisées en remplacement des véritables noms et prénoms des « champions » pour préserver et protéger leur anonymat.

 

Pour citer cet articletop


Référence électronique

Sylvain Landry Faye,Waly Diouf, Papa Ndiaga Cisse, Alexandre Quach, Malick Minkael Sylla, Moussa Makalo Koita, Simon Gbanamou, Billy Sivahera Muyisa, Éric D’Ortenzio , Abdoul Habib Beavogui ; Yazdan Yazdanpanah, PREVAC study team "Engager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola (Guinée Conakry) : un modèle basé sur les « champions »", Sciences et actions sociales [en ligne], N°10 | année 2018, mis en ligne le date 14 décembre 2018, consulté le 19 janvier 2019, URL : http://www.sas-revue.org/n-conception/58-n-10/varia-n-10/149-engager-avec-les-communautes-dans-un-essai-vaccinal-en-contexte-post-ebola-guinee-conakry-un-modele-base-sur-les-champions

 

Auteur


topAuteur

Sylvain Landry Faye
FLSH, Université Cheikh Anta DIOP (UCAD)
BP 5005 DAKAR-FANN SENEGAL
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Waly Diouf (Département de Sociologie, FLSH, Université Cheikh Anta DIOP, Dakar Sénégal)
Papa Ndiaga Cisse
(Département de Sociologie, FLSH, Université Cheikh Anta DIOP, Dakar Sénégal)
Alexandre Quach
(Institut National de Santé et de Recherche Médicale (Inserm), Paris France)
Malick Minkael Sylla
(The Alliance for International Medical Action (ALIMA), Guinée Conakry)
Moussa Makalo Koita
(The Alliance for International Medical Action (ALIMA), Guinée Conakry)
Simon Gbanamou
(The Alliance for International Medical Action (ALIMA), Guinée Conakry)
Billy Sivahera Muyisa
(The Alliance for International Medical Action (ALIMA), Guinée Conakry)
Éric D’Ortenzio
(Institut National de Santé et de Recherche Médicale (Inserm), Paris France)
Abdoul Habib Beavogui
(CentreNational de Formation et de Recherche en Santé Rurale Maférinyah, Département de Parasitologie et Mycologie, Université Gamal Abdel Nasser, Guinée Conakry)
Yazdan Yazdanpanah
( Institut National de Santé et de Recherche Médicale (Inserm), Paris France)
PREVAC study team

Droits d'auteur


© Sciences et actions sociales
Toute reproduction interdite sans autorisation explicite de la rédaction/Any replication is submitted to the authorization of the editors

Vous êtes ici : Accueil N°10 Varia Engager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola (Guinée Conakry) : un modèle basé sur les « champions »